Takaisin kokoomateoksen etusivulle
Aivoverenkiertohäiriöön (AVH) sairastuneilta kerätty kokemustieto vahvistaa sote-alan vaativia tehtäviä hoitavien ammattihenkilöiden osaamisen kehittämistä. Selvityksessä nousi esille hoitopolun saumattoman toimivuuden ja aivoverenkiertohäiriöön sairastuneen kokonaistarpeiden huomioinnin merkitys osana hyvää hoitoa. AVH:hon sairastuneen kokonaisvaltaisia tuen tarpeita ei tunnisteta nykyisellään riittävästi hoitotyössä.
Aivoverenkiertohäiriöitä osataan nykyisin tunnistaa ja hoitaa tehokkaammin [1], mutta sairastuneiden kokemukset ja hyvinvointi saattavat kuitenkin jäädä vähälle huomiolle [2]. Hyvä hoito on kokonaisvaltaista ja monen tekijän toteuttamaa yksilöllistä hoitoa, jolla vahvistetaan sairastuneen omia voimavaroja [3]. Myös läheiset tarvitsevat riittävästi tukea, jotta he voivat tukea sairastunutta ja edesauttaa omalla toiminnallaan sairaudesta kuntoutumisessa [4].
Aivoverenkiertohäiriöiden akuuttivaiheen hoidossa tiedon saannin merkitys korostuu. Sairastuneet odottavat saavansa riittävästi tietoa sairaudestaan ja sen vaikutuksista elämään [5]. Lisäksi aivoverenkiertohäiriöön sairastunut tarvitsee konkreettista apua ja tukea selviytyäkseen arkielämässä [6]. Fyysisen tuen lisäksi psyykkisestä hyvinvoinnista huolehtiminen on keskeistä toipumisen kannalta [6] [7].
Erityistä huomiota tulisi kiinnittää myös ikään liittyviin erityiskysymyksiin, jolloin sairastunut tarvitsee erilaista tukea riippuen omasta elämänvaiheestaan ja -tilanteestaan. Nuorella iällä sairastumiseen liittyy enemmän henkisen hyvinvoinnin ja sosiaalisen osallistumisen haasteita kuin myöhemmällä iällä [8]. Iäkkäillä sairastuneilla puolestaan korostuvat kivunhoidon, masennuksen ja riippuvuussairauksien hoito [9].
Aivoverenkiertohäiriöön sairastuneen ja läheisten ohjaamiseen panostamalla vaikutetaan aivoverenkiertohäiriön jälkeiseen elämänmuutokseen valmistautumiseen ja terveyskäyttäytymisen muutosten edistämiseen, joka mahdollistaa laadukkaan elämän aivoverenkiertohäiriöön sairastumisen jälkeen [10].
Sote-alan osaava työvoima, muuttuvat osaamistarpeet (OSMU) -hankkeen toteuttaman palvelumuotoiluprosessin tueksi toteutettiin erillinen selvitys AVH-sairastuneiden ja läheisten kokemuksista hyvästä hoidosta. Kartoitus on osa palvelumuotoilun tutkimusvaihetta.
Kokonaisvaltaisen tuen tarpeiden huomioinnin avulla saumattomuutta hoitopolkuun
Aivoverenkiertohäiriöön sairastuneiden kokemuksia hyvästä hoidosta hoitopolun eri vaiheissa kerättiin Webropol-kyselyn avulla Facebookin AVH-vertaistukiryhmiin kuuluvilta sekä AVH-liiton ja hallitusaktiivien Facebook-sivujen kautta. Aineisto (n = 70) analysoitiin induktiivisella sisällön analyysilla.
Selvityksestä nousi esille AVH-sairastuneiden kokemuksina hyvän hoidon keskeisenä tekijänä hoitopolun saumaton toimivuus. Hoitopolun saumattomaan toimivuuteen kuuluu hoitopolun tehokkuus, joka sisältää välittömän hoitoonpääsyn, AVH:n laajan oirekirjon tunnistamisen ja hoitohenkilökunnan osaamisen. Aivoverenkiertohäiriöön sairastuneet kokivat tärkeänä, että heidän oireensa otetaan tosissaan iästä riippumatta ja hoito aloitetaan välittömästi. Yhteistyö ensihoidon ja sairaalan välillä sekä myös jatkohoitoon liittyen tulee olla saumatonta. Hoitohenkilökunnan osaamisen tulee kattaa AVH-oireiden laajakirjoisuus lievistä ja epätyypillisistä oireista tyypillisiin AVH-oireisiin. Vastauksista ilmeni, että hoitopolun toimivuudessa on viiveitä AVH-oireiden laajakirjoisuuden tunnistamisen ja hoitoonpääsyn osalta.
Hoitopolun saumaton toimivuus edellyttää AVH-sairastuneen ja läheisten tiedon saannin turvaamista hoitopolun kaikissa vaiheissa. AVH:n sairastuneet kokivat tarvitsevansa tietoa sekä suullisesti että kirjallisesti sairastuneen ymmärtämällä tavalla huomioiden myös tiedon tarpeen afasiaoireisilla. Lisäksi he tarvitsevat tietoa diagnoosista, AVH-tapahtumasta ja siihen vaikuttaneista tekijöistä sekä AVH:n vaikutuksista elämään. Tutkimustuloksista kertomisen ja läheisten tiedottamisen tärkeys korostui. Lisätiedon ja tuen löytäminen oli tärkeää akuuttivaiheesta jatkohoitoon saakka. Aivoverenkiertohäiriöön sairastuneet kokivat, etteivät saaneet riittävästi tietoa sairaudestaan ja sen vaikutuksista elämään. Tieto etuuksista ja tuen saannin mahdollisuuksista tuli liian myöhään tai tietoa ei saanut lainkaan.
Hyvä hoito on tehokasta ja siinä kerrotaan myös potilaalle, mitä tapahtuu ja mitä tehdään.
Hoitopolun saumaton toimivuus sisältää myös sairastuneen oman hoidon asiantuntijuuden. Sairastuneet kokivat, että kuulluksi tuleminen on tärkeää koko hoitopolun aikana. Hoitohenkilökunnan lämmin, kiireetön kohtaaminen ja huolenpito tukivat hyvän hoidon kokemusta akuuttivaiheessa. Sairastuneet toivoivat yksilöllistä kohtelua ja heidän tilanteeseensa perehtymistä. Selvityksestä nousi esille, että sairastuneet kokivat omat vaikuttamismahdollisuutensa vähäisinä omaan hoitoonsa tai heidän mielipidettään ei huomioitu riittävästi hoitopolun eri vaiheissa.
Hyvä hoito muodostuu saumattoman hoitopolun toimivuuden lisäksi aivoverenkiertohäiriöön sairastuneiden kokonaisvaltaisten tuen tarpeiden huomioimisesta. Tähän sisältyvät psyykkisten voimavarojen vahvistaminen, monelta taholta saatu tuki ja kuntoutuksen turvaaminen. Psyykkisten voimavarojen vahvistamiseen liittyvät sairauden aiheuttaman henkisen kuormituksen huomioiminen, tunteiden laajakirjoisuuden ymmärtäminen ja sairauden vaikutukset tunteisiin ja elämänlaatuun.
Sairastuneiden kokemuksista ilmeni, että AVH on koko elämän mullistava prosessi, jossa tunteet vaihtelevat laidasta laitaan. Ammattilaisen antama psyykkinen tuki koettiin tärkeänä akuuttivaiheesta lähtien. Selvityksestä nousi esille myös läheisten jaksamisen tukeminen. Sairastuneen psyykkisten voimavarojen tukemiseen tulisi kiinnittää nykyistä enemmän huomiota. Yksin jäämisen kokemus ja ammattilaisavun saaminen tunteiden laajakirjoisuudesta, sairauden vaikutuksista tunteisiin ja elämään jäivät sairastuneiden kokemuksen mukaan vähäisiksi.
Psyykkisen puolen hoitaminen heti akuuttivaiheessa ja sen jälkeen.
Kokonaisvaltaiseen tukeen sisältyy myös monelta taholta saatu tuki, johon liittyvät erilaisten tuen tarpeiden huomioiminen, selkeiden jatkohoito-ohjeiden saaminen, yhteydenottomahdollisuus ja seuranta sekä moniammatillisen tiimin tuki. Myös vertaistuen saaminen ja läheisten merkityksen ymmärtäminen nousivat keskeisiksi tekijöiksi osana aivoverenkiertohäiriöön sairastuneen kokonaisvaltaista hoitoa.
Erityisesti taloudellisen ja sosiaalisen tuen saaminen koettiin merkitykselliseksi. Ikään liittyvät erityiskysymykset nousivat esille sairastuneiden kokemuksissa esimerkiksi töihin paluun, sosiaalisten suhteiden ja perheen osalta. Eri ikäiset tarvitsevat erilaista tukea sairastuessaan aivoverenkiertohäiriöihin.
Jäin kaipaamaan tarkempia ohjeita ja mahdollisuutta kysyä asioista asiantuntijalta kotiutuksen jälkeen. Kuntoutuksesta ei myöskään puhuttu sanallakaan.
Kun on nuori sairastuessaan niin ei ymmärretä, kuinka paljon elämä muuttuu.
Tehokas kuntoutus on osa aivoverenkiertohäiriöön sairastuneen kokonaisvaltaisten tuen tarpeiden huomiointia. Kuntoutuksen turvaaminen sisältää tehokkaan kuntoutuksen aloittamisen ja ylläpitämisen. Kuntoutuksen tulisi toteutua moniammatillisesti tukien omatoimisuutta. Kuntoutus tulisi aloittaa akuuttivaiheessa ja kuntoutussuunnitelman tulisi olla valmiina sairaalasta kotiuduttaessa, jonka jälkeen kuntoutus jatkuu saumattomasti. Ylläpitävä kuntoutus koettiin tärkeäksi osaksi hyvää hoitoa.
Selvityksessä ilmeni, ettei kuntoutus toteudu toivotusti. Kuntoutuksen aloituksessa on viiveitä tai kuntoutus ei ole säännöllistä ja ylläpitävää tai kuntoutus ei toteudu lainkaan. Huomiota tulisi kiinnittää erityisesti sairastuneisiin, joille ei jää AVH-tapahtumasta näkyviä oireita, mutta jotka tarvitsevat myös kuntoutusta.
Hyvä hoito on kuntoutus ja vielä kerran kuntoutus ja ohjattu sellainen.
Niille, joilla ei ole fyysisiä seurauksia, ei tarjota mitään.
Hoitotyöntekijöiden kokonaisvaltainen tuki edistää sairastuneiden elämänlaatua
Aivoverenkiertohäiriöön sairastuneiden kokemusten perusteella hyvä hoito näyttäytyy hoitopolun saumattomalla toimivuudella ja kokonaisvaltaisten tuen tarpeiden huomioimisena. Tarve hoitotyöntekijöiden osaamisen kehittämiselle nousi erityisesti AVH-oireiden laajakirjoisuuden tunnistamisen ja hoitoonpääsyn osalta. Erityisesti esille nousivat myös psyykkisen tuen tarve osana hyvää hoitoa. Ammattilaisten antamassa psyykkisessä tuessa ja aivoverenkiertohäiriöön sairastuneen tunteiden laajakirjoisuuden ymmärtämisessä on kehitettävää. Tätä tukevat myös aiemmat tutkimukset aiheesta [6] [7] [11].
Mielenterveyden hoito tulisikin integroida osaksi aivoverenkiertohäiriöön sairastuneen hoitoa ja erityisesti masennuksen huomioiminen afasian jälkeisenä sairautena tulisi huomioida lisäämällä hoitohenkilökunnan tietoisuutta masennuksen ja afasian yhteydestä sairastuneen toimintakyvyn tukemiseksi. [6] [7]
Monelta taholta saatu tuki edistää AVH:n sairastuneen toipumista sairaudestaan. Tätä tukevat myös aiemmat tutkimukset aiheesta [3]. Tutkimuksessa korostui vertaistuen merkitys, joka tulisikin sisällyttää jo akuuttivaiheen hoitoon ja toteuttaa ammattilaisten ja vertaisosaajien yhteistyönä. Myös sairastuneen ja läheisten tiedon saantiin tulee kiinnittää nykyistä enemmän huomiota ja sairastuneella tulee olla riittävät mahdollisuudet osallistua omaan hoitoonsa. Selkeät jatkohoito-ohjeet ja seuranta sekä yksilöllinen hoitosuunnitelma ja vastuuhenkilön nimeäminen parantaisivat sairastuneen hoitoa.
Sosiaalinen tuki tulisi sisällyttää jo akuuttivaiheen hoitoon, sillä sairastumisella on merkittäviä vaikutuksia sairastuneiden taloudelliseen tilanteeseen. Jokaisen sairastuneen tilanne on yksilöllinen ja jokaisen tilanteeseen tulisi perehtyä yksilöllisesti. Erityisesti ikään liittyvät erityiskysymykset tulisi huomioida osana hyvää hoitoa. Terveydenhuollon ammattilaisten on tärkeää huomioida tehokkaan kuntoutuksen turvaaminen kaikille sairastuneille, erityisesti myös niille, joille AVH ei aiheuta näkyviä oireita. Erityisen tärkeää tämä on nykyisin, kun sairaalahoitojaksot on lyhentyneet ja kotiutukseen kohdistuu enemmän odotuksia. [11]. Kuntoutuksen tulisikin jatkua katkeamattomasti kotiutuksen jälkeen [12].
Selvitys tuo tietoa sote-alan vaativia tehtäviä hoitavien ammattilaisten osaamisen kehittämiseksi. Saumattoman hoitopolun kehittäminen toimivaksi ja kokonaistarpeita huomioivaksi on tärkeää hoitotyön kehittämiseksi. Hoitopolun edelleen kehittämisellä ja sairastuneiden kokonaisvaltaisten tuen tarpeiden huomioimisella voidaan vähentää inhimillistä kärsimystä sekä edesauttaa kuntoutumista ja sairaudesta selviämistä nykyistä paremmin. Yksilön lisäksi AVH:n sairastuneen hoitotyön kehittämisellä on merkittävät yhteiskunnalliset vaikutukset. Tehokkaan kuntoutumisen turvin mahdollistetaan paluu lähemmäs sairastuneen aiempaa elämänlaatua ennen sairautta.
Jylhä-Ollila Johanna, lehtori
Oulun ammattikorkeakoulu, Sosiaali- ja terveysalan yksikkö
Jarva Erika, hankeasiantuntija, väitöskirjatutkija
Oulun yliopisto, Hoitotieteen ja terveyshallintotieteen tutkimusyksikkö
Tuomikoski Anna-Maria, projektipäällikkö, yliopettaja
Oulun ammattikorkeakoulu, Sosiaali- ja terveysalan yksikkö
Koivunen Kirsi, yliopettaja, tiimipäällikkö (YAMK)
Oulun ammattikorkeakoulu, Sosiaali- ja terveysalan yksikkö
Karsikas Eevi, hankekoordinaattori, väitöskirjatutkija
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Jounila-Ilola Päivi, hanketyöntekijä
Oulun ammattikorkeakoulu, Sosiaali- ja terveysalan yksikkö
Mikkonen Kristina, professori
Oulun yliopisto, Hoitotieteen ja terveyshallintotieteen tutkimusyksikkö
Kääriäinen Maria, professori
Oulun yliopisto, Hoitotieteen ja terveyshallintotieteen tutkimusyksikkö
Meriläinen Merja, sairaalaylihoitaja, projektipäällikkö
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Oikarinen Anne, yliopistonlehtori
Oulun yliopisto, Hoitotieteen ja terveyshallintotieteen tutkimusyksikkö
Lähteet
[1] Aivoinfarkti ja TIA. 2020. Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Neurologinen yhdistys ry:n asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim. Hakupäivä 21.2.2022. https://www.kaypahoito.fi/hoi50051
[2] Bray, E., Slade, P., Yeap, S. & Coady, J. 2019. Improving patient experience and well-being on an acute stroke unit through bingo. Age and Ageing 48 (2) 1–10. Hakupäivä 25.2.2022. https://doi.org/10.1093/ageing/afz055.27
[3] Foley, H., Steel, A. & Adams, J. 2020. Perceptions of person-centred care amongst individuals with chronic conditions who consult complementary medicine practioners. Complementary therapies in medicine 52 (8), 102518. Hakupäivä 25.2.2022. http://dx.doi.org/10.1016/j.ctim.2020.102518
[4] De Maria, M., Tagliabue, S., Ausili, D., Vellone, E. & Matarese, M. 2020. Perceived social support and health-related quality of life in older adults who have multiple chronic conditions and their caregivers: a dyadic analysis. Social Science & Medicine 262 (10), 113193. Hakupäivä 25.2.2022. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2020.113193
[5] Kaakinen, P., Kääriäinen, M. & Kyngäs, H 2014. Pitkäaikaissairaan aikuispotilaan ohjauksen laatu kirjaamisen perusteella. Tutkiva Hoitotyö 12 (1) 12–21.
[6] Sheppard, S. M., Keator, L. M., Breining, B. L., Wright, A. E., Saxena, S., Tippet, D. C. & Hillis, A. E. 2020. Right hemisphere ventral stream for emotional prosody identification. Evidence from acute stroke. Neurology 94 (10), 1013–e1020. Hakupäivä 25.2.2022. https://doi.org/10.1212/wnl.0000000000008870
[7] Laures-Gore, J. S., Dotson, V. M. & Belagaje, S. 2020. Depression in post stroke aphasia. American Journal of Speech-Language Pathology 29 (4), 1798–1810. Hakupäivä 25.2.2022. https://doi.org/10.1044/2020_ajslp-20-00040
[8] Shipley, J., Luker, J., Thijis, V. & Bernhardt, J. 2018. The personal and social experiences of community-dwelling younger adults after stroke in Australia: a qualitative interview study. BMJ Open 8 (12), e023525. Hakupäivä 25.2.2022. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-023525
[9] Ullberg, T., Zia, E., Petersson, J. & Norrving, B. 2016. Perceived unmet rehabilitation needs 1 year after stroke: an observational study from the swedish stroke register. Stroke 47 (2) 539–541. Hakupäivä 25.2.2022. https://doi.org/10.1161/strokeaha.115.011670
[10] Oikarinen, A., Kääriäinen, M. & Kyngäs, H. 2014. A framework of counseling for patients with stroke in nursing: a narrative literature review. Journal of Neuroscience Nursing 46 (5) E3-E14. Hakupäivä 25.2.2022. https://doi.org/10.1097/jnn.0000000000000079
[11] Aadal, L., Angel, S., Langhorn, L., Pedersen, B. B. & Dreyer, P. 2018. Nursing roles and functions addressing relatives during in-hospital rehabilitation following stroke. Care needs and involvement. Scandinavian Journal of Caring Sciences 32 (2) 871–879. Hakupäivä 25.2.2022. https://doi.org/10.1111/scs.12518
[12] Langhorne, P. & Baylan, S. 2017. Early Supported Discharge Trialists. Early supported discharge services for people with acute stroke. Cochrane Database of Systematic Reviews 7 (7), CD000443. Hakupäivä 25.2.2022. https://doi.org/10.1002/14651858.cd000443.pub4
