Aivoverenkiertohäiriöön sairastuneet sekä heidän läheisensä tulee huomioida kokonaisvaltaisesti läpi hoitopolun

Takaisin kokoomateoksen etusivulle

Aivoverenkiertohäiriöön (AVH) sairastuminen vaikuttaa monitasoisesti sekä itse sairastuneen että tämän läheistensä elämään. AVH-hoitopolun kehittämiseksi tarvitaan näkemystä myös hoitopolun kokeneilta, jotta polku toteutuu asiakaslähtöisesti. Sairastuneet ja heidän läheisensä kokevat, että erityisesti tiedonkulkuun ja läheisten huomiointiin tulisi panostaa paremmin hoitopolun kaikissa vaiheissa.

Äkillinen ja odottamaton sairastuminen aivoverenkiertohäiriöön (AVH) muuttaa sekä sairastuneen että tämän läheisten arkea [1]. AVH:hon sairastumisen myötä hoitopolulla tuleekin huomioida sekä sairastuneen että tämän läheistensä tai perhepiirin tarpeet, jotta voidaan ennaltaehkäistä muun muassa pidempään jatkunutta henkistä ja fyysistä kuormitusta ja yksinäisyyttä [2] [3].

Palvelumuotoilussa asiakas on oman hyvinvointinsa asiantuntija, mutta myös resurssi, jonka voimavaroja tulee hyödyntää palveluiden toteuttamisessa ja kehittämisessä. Hänen tulee olla palveluprosessissa työntekijän kanssa yhdenvertainen toimija ja tasavertainen kumppani, joka osallistuu palvelutoiminnan suunnitteluun yhdessä palvelun tarjoajien kanssa [4] [5]. Palvelumuotoilu mahdollistaa asiakkaan osallisuuden palveluiden kehittämiseen selvittämällä asiakkaan todelliset tarpeet, toiveet ja odotukset yhteiskehittämistä hyödyntäen [6].

Palveluiden kehittämisessä tarvitaan suunnitelmallista yhteistyötä [5]. Asiakasymmärryksen lisääminen on yksi palvelumuotoiluprosessin kriittisimpiä vaiheita [7]. Kyseisessä vaiheessa asiakkaat toimivat vapaaehtoisina kokemusasiantuntijoina, joilla on omakohtaista kokemusta sairauksista, kuntoutumisesta ja hoitopolun palveluista [8]. Sosiaali- ja terveysalalla asiakkaan näkökulmaa palvelusta ei kuitenkaan usein huomioida riittävästi vaan palveluita kuvataan lähinnä organisaatiolähtöisesti [6] [9].

OSMU-hankkeen toteuttaman palvelumuotoiluprosessin tutkimusvaiheessa tarkoituksena oli kuvata ja selvittää AVH:hon sairastuneiden ja heidän läheistensä kokemuksia saamastaan palvelusta ja hoidosta hoitopolun eri vaiheissa. Lisäksi tarkoituksena oli kuvata sairastuneiden ja läheisten profiileja ja hoitopolkua sekä asiakkaiden sidosryhmiä hoitopolun eri vaiheissa. Tavoitteena oli tuottaa tietoa sairastuneiden sekä heidän läheistensä kokemuksista AVH-hoitopolun varrelta.

Tutkimusvaiheen tehtävänä oli vastata seuraaviin kysymyksiin:

1. Millaisia kokemuksia AVH:hon sairastuneilla ja heidän läheisillään on hoitopolusta Pohjois-Pohjanmaan alueella?
2. Millaisia kokemuksia AVH:hon sairastuneilla ja heidän läheisillään on eri sidosryhmien välisestä yhteistyöstä hoitopolun eri vaiheissa?
3. Millaisia ovat AVH:hon sairastuneiden sekä heidän läheisten profiilit?

Työpajatyöskentelyllä ymmärrystä asiakasnäkökulmasta

Palvelumuotoilun tutkimusvaiheessa toteutettiin kaksi noin neljän tunnin pituista työpajaa etäyhteyksin alkukesällä 2021. Ensimmäinen työpaja oli suunnattu henkilöille, jotka ovat sairastaneet AVH:n ja toinen työpaja oli suunnattu henkilöille, jotka ovat sairastuneiden läheisiä. Akuuttivaiheen sairastuneiden ja heidän läheistensä lisäkuormituksen välttämiseksi työpajat toteutettiin kuntoutusvaiheen sairastuneiden ja heidän läheistensä kanssa.

Työpajoihin osallistujia rekrytoitiin Aivoliiton yhdyshenkilön kautta sekä Facebook-ilmoituksella. Työpajoihin osallistuminen oli vapaaehtoista ja osallistujilta kerättiin tietoinen suostumus ennen työpajojen alkua. Työpajatyöskentely tallennettiin osallistujien suostumuksella.

Työpajoihin ilmoittautuneet saivat kaksi viikkoa ennen työpajoja sähköpostitse kehyskertomuksen (kuvio 1), jonka avulla osallistujat pystyivät valmistautumaan työpajoihin ja muistelemaan hoitopolun eri vaiheita. Osallistujia ohjeistettiin palaamaan aikaan, jolloin AVH:n ensioireet alkoivat ja muistelemaan miten asiat sen jälkeen etenivät. Kehyskertomuksen tarkoituksena oli tuoda esiin asiakkaiden tiedostettuja ja tiedostamattomia tarpeita. Osallistujat saivat halutessaan palauttaa kehyskertomuksen työpajojen järjestäjille.

Työpajoissa työskentely alkoi mukaillen palvelupolkua eli Customer Journey Mapping -menetelmää hyödyntäen. Menetelmän avulla kuvataan palvelukokonaisuutta sekä asiakkaan kulkemista hoitopolulla ja kokemuksia aina palvelun ensikontaktista lähtien [6].

Hoitopolkuun yhdistettiin sidosryhmäkartta, jonka avulla kuvataan palvelujärjestelmän kokonaisuutta, sisäisiä ja ulkoisia toimijoita sekä sidosryhmien välistä yhteistyötä [10]. Työpajoissa pyrittiin tukemaan kollektiivista muistelua eli osallistujien välisen yhteisöllisyyden ja ryhmähengen muodostumista [11].

Sairastuneiden (n=8) työpajatyöskentely toteutettiin kahdessa pienryhmässä, kun taas läheisten (n=4) työpajatyöskentely toteutettiin yhdessä pienryhmässä. Ryhmissä toimi kaksi OSMU-hankkeen edustajaa fasilitaattoreina, joiden tarkoituksena oli haastatella, johtaa keskustelua ja kirjata ylös osallistujien kuvauksia kokemuksistaan asiakaspolulla. Työpajojen jälkeen äänitallenteet litteroitiin ja analysoitiin sisällönanalyysin avulla.

Läheisten huomiointiin ja tiedonkulkuun panostettava läpi hoitopolun

Työpajatyöskentelyn materiaalin analyysin etenemistä ohjasi kysymys: Millaisia kokemuksia AVH-sairastuneilla ja heidän läheisillään on AVH-hoitopolusta?

Tuloksena saatiin kuusi yläluokkaa:

1. tiedonkulun haasteet
2. läheisten merkitys
3. pelko ja epätietoisuus omasta tilanteesta
4. henkilökunnan ammatillinen, osaava ote
5. läheisten jaksaminen
6. nopea eteneminen hoitopolulla.

Tuloksia heijastettiin hoitopolun eri vaiheisiin, jolloin saatiin selville mitkä kokemukset korostuivat hoitopolun eri vaiheissa (kuvio 2).

Tiedonkulun haasteet: Sairastuneet ja läheiset kokivat, että tiedonkulussa oli huomattavia haasteita, jotka näyttäytyivät valitettavasti heti sairastumisesta lähtien. Erityisesti tiedonsaanti ammattilaisilta sairauden kuvasta, tilanteesta tai tulevista vaiheista koettiin puutteelliseksi.

En tiiä sitte mikä siinä oli, että eivätkö he saaneet kertoa vai osanneet kertoa vai, et jotenki sitä vois kyllä parantaa tuota, että sitä alkuvaiheen informaatiota tai semmosta vois jollain tavalla parantaa. – Läheinen

Läheisten merkitys: Läheisillä koettiin olevan tärkeä rooli tuen ja tiedon antajana läpi hoitopolun. Kokemusten mukaan läheisten merkitystä ei kuitenkaan aina osattu huomioida riittävästi. Toisaalta koettiin, että läheisiä ei otettu mukaan tai osallistettu tarpeeksi hoidon tai kuntoutuksen yhteydessä, kun toisaalta kiiteltiin sitä, miten hyvin läheiset huomioitiin. Läheiset koettiin merkittävänä apuna myös palveluita tai tukia hakiessa, jos sairastunut ei näitä itse pystynyt tekemään.

Onneksi mies oli aktiivinen, ei ois tullu muuten mitään. Ku ei ollu puhettakaan. – Sairastunut

Pelko ja epätietoisuus omasta tilanteesta: Osallistujat kuvailivat miten erityisesti sairastumisen alkumetreillä pelko ja epätietoisuus olivat vahvasti läsnä, sekä sairastuneen että läheisen näkökulmasta. Ympäristö sekä lääkitys vaikuttivat osaltaan pelkoon, kun taas epätietoisuutta vahvisti kokemukset äkillisesti muuttuvista tilanteista sekä pohdinta siitä, mitä kaikkea sairastuminen tuo tullessaan ja miten toipuminen etenee.

Henkilökunnan ammatillinen, osaava ote: Hoitopolulla erityisesti tehohoidossa ja osastohoidossa työskentelevä henkilökunta sai osallistujilta kehuja. Kokemukset painottuivat vahvaan luottoon hoitohenkilökunnan osaamista ja ammattitaitoa kohtaan. Tosin, sairastuneiden ja läheisten näkökulmasta hoitohenkilökunta oli myös ylityöllistettyä, minkä vuoksi läsnäolon ja empaattisuuden osoitus kärsivät.

Luotto hoitoon oli erittäin korkealla. – Sairastunut

Läheisten jaksaminen: Hoitopolulla läheisten jaksamisen huomiointi koettiin olevan oleellista osastohoidon aikana sekä sairastuneen kotiutumisen jälkeen. Sairastuneen ollessa osastohoidossa läheiset kokivat oman kuormituksensa lisääntyneen sairastumisen alkushokin jälkeen. Alkushokin jälkeen läheisillä oli myös kokemuksia turhautumisesta, mikäli heidän perheensä tarpeita ei oltu otettu huomioon. Perheen tarpeiden huomiotta jättäminen koettiin negatiivisena oman jaksamisen kannalta. Läheisten jaksamiseen huomion kiinnittäminen koettiin myös tarpeelliseksi sairastuneen kotiuduttua, kun totuttelu uuteen arkeen alkaa.

Nopea eteneminen hoitopolulla: Osallistujat kokivat, että hoitoon pääsy ja hoitopolulla eteneminen oli nopeaa ensioireiden ilmaantumisen jälkeen. Osallistujat kokivat, että etenkin ensimmäiset AVH-oireet otettiin heti vakavasti ja hoidon piiriin pääsi nopeasti päivystyksen kautta. Lisäksi osallistujat kokivat pääsääntöisesti kuntoutuksen nopean aloituksen olevan toipumisen kannalta tärkeää, mutta usein sairastunut itse tai läheinen joutui huolehtimaan tai varmistelemaan kuntoutuksen aloituksen.

AVH-asiakasprofiilit palvelun käyttäjien äänenä

Kerätystä aineistosta muodostettiin myös sairastuneiden ja heidän läheistensä asiakasprofiilit (kuvio 3). Asiakasprofiilien muodostaminen edesauttaa omaksumaan käyttäjän maailmaa sekä käyttäjäryhmien ominaisuuksia ja piirteitä. Asiakasprofiilit ovat kuvauksia palvelun käyttäjistä. Ne muodostetaan todellisten käyttäjien tiedoista. [4] [10]. Asiakasprofiilit visualisoitiin antamalla profiileille muun muassa nimet, ikä ja koulutus. Yksityiskohtaisissa profiilikuvauksissa asiakkaat kertoivat omilla äänillään kokemuksensa hoitopolulla sekä läheisten roolin osana hoitopolkua.

Analyysin tuloksia ja asiakasprofiileja hyödynnettiin Value proposition canvaksen eli asiakasarvokartan pohjana, jossa kiteytetään palvelun tuottama arvo asiakkaalle [7]. Sairastuneiden ja läheisten kokemuksiin perustuvia tuloksia käytettiin asiakasarvokartassa hoitopolulla kokemien murheiden, haasteiden ja toisaalta heidän kokemien hyötyjen täydentämiseen. Asiakasarvokarttaa täydennettiin myöhemmin palvelumuotoiluprosessin suunnitteluvaiheen innovaatiotyöpajoissa.

Asiakasymmärrys hoitopolun kehittämisen ytimessä

Asiakastiedon kerääminen ja tätä kautta asiakasymmärryksen lisääminen on palvelumuotoilun ydin, joka mahdollistaa palvelun luomisen tai muotoilun asiakkaan todellisten tarpeiden mukaisesti. Palvelumuotoiluprosessin tutkimusvaiheessa rakennettiin ymmärrystä AVH-hoitopolusta sairastuneiden ja heidän läheistensä kokemusten pohjalta ja selvitettiin millaisia tarpeita sairastuneilla ja läheisillä hoitopolulla on sekä millaisia haasteita he ovat hoitopolulla kohdanneet.

Sairastuneiden ja läheisten kokemusten perusteella AVH-hoitopolun jokaisessa vaiheessa tulisi kehittää erityisesti tiedonkulkua ammattilaisilta sairastuneille ja läheisille sekä huomioida monipuolisemmin läheisten merkitystä osana sairastuneen toipumista. Lisäksi hoitopolulla tulisi huomioida läheisten jaksaminen ja perhepiirin tarpeet viimeistään, kun sairastunut kotiutuu ja perhe opettelee uutta arkea.

AVH-sairastuneiden ja läheisten kokemuksista saatua tietoa hyödynnettiin palvelumuotoiluprosessin seuraavassa eli suunnitteluvaiheessa, jonka tarkoituksena oli kuvata kaikkien AVH-hoitopolulle osallistuvien toimijoiden (sairastuneet, läheiset ja ammattilaiset) ratkaisuehdotuksia AVH-hoitopolulla tunnistettuihin haasteisiin. Lisäksi suunnitteluvaiheessa mallinnettiin uudistettu hoitopolku sekä määritettiin hoitopolulla vaadittavaa osaamista. AVH-hoitopolun palvelumuotoilun suunnitteluvaihe on kuvattu erillisessä artikkelissa.

Jarva Erika, hankeasiantuntija, väitöskirjatutkija
Oulun yliopisto, Hoitotieteen ja terveyshallintotieteen tutkimusyksikkö

Karsikas Eevi, hankekoordinaattori, väitöskirjatutkija
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Jounila-Ilola Päivi, hanketyöntekijä
Oulun ammattikorkeakoulu, Sosiaali- ja terveysalan yksikkö

Tuomikoski Anna-Maria, projektipäällikkö, yliopettaja
Oulun ammattikorkeakoulu, Sosiaali- ja terveysalan yksikkö

Mikkonen Kristina, professori
Oulun yliopisto, Hoitotieteen ja terveyshallintotieteen tutkimusyksikkö

Oikarinen Anne, yliopistonlehtori
Oulun yliopisto, Hoitotieteen ja terveyshallintotieteen tutkimusyksikkö

Kääriäinen Maria, professori
Oulun yliopisto, Hoitotieteen ja terveyshallintotieteen tutkimusyksikkö

Meriläinen Merja, sairaalaylihoitaja, projektipäällikkö
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Koivunen Kirsi, yliopettaja, tiimipäällikkö (YAMK)
Oulun ammattikorkeakoulu, Sosiaali- ja terveysalan yksikkö

Lähteet

[1] Aivoliitto. 2021. Tukea ja tietoa sairastaneen läheisille. Hakupäivä 24.2.2022. https://www.aivoliitto.fi/aivoverenkiertohairio/laheiselle/laheiselle-1/#106cd7b8

[2] Aivoliitto. 2021. Oma jaksaminen ja mieliala. Hakupäivä 24.2.2022. https://www.aivoliitto.fi/aivoverenkiertohairio/laheiselle/mieliala/#106cd7b8

[3] Terveyskylä. 2019. Miten huolehtia omasta jaksamisesta? Hakupäivä 24.2.2022. https://www.terveyskyla.fi/kuntoutumistalo/l%C3%A4heiselle/opas-aivoverenkiertoh%C3%A4iri%C3%B6%C3%B6n-sairastuneen-l%C3%A4heiselle/miten-huolehtia-omasta-jaksamisesta

[4] Miettinen, S. & Koivisto, M. (toim.) 2009. Designing Services with Innovative Methods. Keuruu: Otava.

[5] Korhonen, M. & Virtanen, T. 2015. Digitaalisuus ja asiakaslähtöisyys sosiaali- ja terveydenhuollossa – kansalaisen omat tiedot hyötykäyttöön. Finnish Journal of eHealth and eWelfare 7 (4), 237–239. Hakupäivä 24.2.2022. https://journal.fi/finjehew/article/view/53522

[6] Ahonen, T. 2017. Palvelumuotoilu sotessa. 2. p. Nummela.

[7] Tuulaniemi, J. 2011. Palvelumuotoilu. Hämeenlinna: Talentum.

[8] Hietala, O. & Rissanen, P. 2015. Opas kokemusasiantuntijatoiminnasta. Kuntoutussäätiö ja Mielenterveyden keskusliitto, Helsinki. Hakupäivä 24.2.2022. https://www.mtkl.fi/uploads/2020/09/f27fa53c-kokemusasiantuntijaopas.pdf

[9] Malmber, M., Rodrigues, V., Lännerström, L., Wetter-Edman, K., Vink, J. & Holmlid, S. 2019. Service Desig as a Transformational Driver Toward Person-Centered Care in Healthcare. Teoksessa M. A. Pfannstiel & C. Rasche (toim.) Service Design and Service Thinking in Healthcare and Hospital Management. Theory, Concepts, Practice. Switzerland: Springer.

[10] Stickdorn, M., Hormess, M. E. & Lawrence, A. 2018. This is service design doing. Applying Service Design Thinking in the Real World: A Practitioner’s Handbook. O’Reilly Media.

[11] Hohenthal-Antin, L. 2009. Muistot Näkyviksi. Muistelutyön menetelmät ja merkityksiä. Jyväskylä: PS-kustannus.